به گزارش لقمه، بیماری “ای.ال.اس”، یا “آ.ال.اس”، (Amyotrophic Lateral Sclerosis) یک بیماری بدخیم در سلسله اعصاب رابط بین مغز و ماهیچه ها میباشد که در اثر آن، با مرگ نرون های موتوریک، علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند. بدین ترتیب ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر شده و کارآئی شان پیوسته کمتر و کمتر میشود. تا سرانجام بیمار دچار فلج کامل می گردد. سرعت پیشرفت بیماری بسته به اشخاص متفاوت است. اما متوسط طول عمر این بیماران بین سه تا پنج سال پیش بینی می شود. افرادی هم هستند که بیش از ده سال با این بیماری زندگی کرده اند.
متاسفانه تا کنون راه علاجی برای این بیماری کشف نشده است. همچنین در حال حاضر هیچ داروئی جهت متوقف کردن یا معالجه این بیماری وجود ندارد. اما بی تردید برای بیماران ای.ال.اس و خانواده و اطرافیان آنها بسیار مهم و حائز اهمیت است که بدانند تلاش ومبارزه ای سخت برای یافتن ریشه این بیماری و معالجه آن در جریان است. و جهان علم برای یافتن راه چاره و راه علاجی برای آن ساکت ننشسته است. آنها لازمست بدانند که در سرتاسر جهان گروه ها و افراد زیادی در تلاش هستند تا این بیماری کمتر شناخته شده را هر چه بیشتر و گسترده تر به مردم بشناسانند. برای پرداخت هزینه های سرسام آور جهت برگزاری مطالعات و تحقیقات در این زمینه، منابع و امکانات مالی و مادی و همچنین حقوقی تهیه می کنند. و به موازات آن، تحقیقات و آزمایشات آکادمیک توسط پژوهشگران، در مراکز متعدد علمی و پزشکی در کشورهای مختلف، به منظور شناخت، تشخیص و درمان بیماری ای.ال.اس، در حال انجام هستند.
برای نمونه؛ یک پروژه تحقیقی که از اوت ۲۰۱۲ (تابستان سال جاری) در مورد سلول های ای.ال.اس در بیمارستان “لاپیت سالپرتریر” در پاریس آغاز شده است.
هدف از این پروژه ایجاد یک بانک بافت پارامترهای سلولی – مولکولی و ژنتیک، جهت مطالعه آسیب شناسی بیماری ای.ال.اس می باشد. طی این مطالعه و تحقیق که حدودا دو سال و نیم به درازا خواهد کشید، از ٣۰ بیمار ای.ال.اس، چندین بیوپسی پوست گرفته میشود تا برای آزمایشات مختلف، از جمله کشت سلول های بنیادی از آنها استفاده گردد. امید می رود که در پایان سال ۲۰۱۴ نتیجه این مطالعه و تحقیق در معرض عموم گذاشته شود.
تحقیق دیگری در مورد ای.ال.اس در کلینیک “مایو” در جریان است که طی آن از سلول های بنیادی جدا شده از بافت چربی اندام خود بیمار، در داخل مایع نخاع او تزریق میشود. تا کنون ۲ بیمار در این پروژه تحقیقی شرکت کرده اند.
مانند سایر تحقیقات، این مطالعه نیز بر اصل امنیت بیمار تاکید و تمرکز دارد. علیرغم اینکه روش هایی از طریق سلولهای بنیادی هنوز نسبتا جدید و ریسک پذیر می باشند، اما در این روش ها، شرایط نامساعد و خطرناک بیمار مبتلا به ای.ال.اس، بین خطرات و مزایای این آزمایشات تعادل برقرار می کند. دکتر آ. ویندبانک متخصص مغز و اعصاب و سرپرست این پروژه در “مایو”، در این زمینه تصریح می کند که: “زمانی که فردی مبتلا به بیماری ای.ال.اس می باشد، می دانیم که این بیماری همیشه کشنده است و عمر بیمار به طور متوسط دو تا سه سال تخمین زده میشود. بنابراین محققان و مرکز اف.دی.ای (اداره نظارت بر مواد غذائی و داروئی)، از نظر اخلاق پزشکی و انسانی درست می دانند تا یک چنین روش های (احیانا) با ریسک های بالقوه بالا را، در مورد بیماری ای.ال.اس، بپذیرند”.
دکتر ویندبانک می افزاید: “چنانچه این پروژه نشان دهد که این شیوه، در مسیر معالجه بیماری ای.ال.اس از طریق سلول های بنیادی، امن می باشد، یکی از مراحل عملی در قدم بعدی این خواهد بود که برای ایجاد زمینه تغییر ژنتیکی سلولها، جهت عوامل رشد خاص آنها تلاش گردد. این عمل، احتمالا از مرگ نرون های موتوریک پیشگیری خواهد نمود.” به محض مشاهده هرگونه نشانه ای از اثربخشی این روش، انتقال نتیجه آن به کلینیک، در اسرع وقت انجام خواهد گرفت.
همانطور که گفته شد این دو، نمونه هائی از تلاشها و فعالیت های نسبتا گسترده علمی و پزشکی در زمینه بیماری ای.ال.اس می باشند.
پس، پیامی به بیماران و اطرافیان آنان:
بیماری ای.ال.اس را من خودم در نزدیک ترین کس ام تجربه کرده ام. من شاهد پژمرده شدن لحظه به لحظه او و مرگ تدریجی اش در اثر این بیماری بوده ام. باور کنید من از اینکه ای.ال.اس چیست و چه ها می کند، فراوان قصه ها دارم! اما تجربه ام می گوید: در ابتلا به این بیماری، در عین حال که باید واقع گرا بود، در عین حال که باید پذیرفت که این بیماری در حال حاضر لاعلاج است، و در عین حال که باید ادعاهای کاذبی مانند “درمان با سلول های بنیادی خوراکی” یا “درمان از طریق ماساژهای معجزه گر(!)” و امثالهم را بشدت رد کرد، باید دلگرم و امیدوار بود. درست در زمانی که در جنگی تنگاتنگ با این بیماری هستید، به این فکر کنید که همزمان با شما، در اقصی نقاط جهان و در حوزه های مختلف پزشکی، جهت یافتن راهی برای چیره شدن بر این بیماری، بی وقفه تلاش می شود. مطمئن باشید که شما تنها و فراموش شده نیستید. جهان شما، بیماران ای.ال.اس را به فراموشی نسپرده است!
بازگشت به صفحه نخست
نقل از :سایت ای.ال.اس ایران